Nu kan Sigge känna fartvinden mot kinden

Cykelgåva gjorde onsdagen till en av de bästa dagarna i hans liv

TÅGARP. Det var under en skidresa till Sälen som Sigge Gustafsson fick en känsla för fart. Nu kan åttaåringen, som har en ovanlig muskelsjukdom, känna den kicken även på hemmaplan tack vare en gåva från Svalövs Rotaryklubb.

Av
Jonas Lundin

– Vi är jätteglada för den här möjligheten. Och speciellt Sigge. Han har tjatat: ”Nu vill jag cykla, nu vill jag cykla”, säger Sigges mamma, Jeanette Eriksson.

Sigge Gustafsson har den medfödda muskelsjukdomen nemalin myopati. Den gör att han inte kan bygga upp muskler, är muskelsvag och måste vara inkopplad i en respirator.

Det var i april som han fick smak för fart, då familjen åkte skidor i fjällen. Efter det började de fundera på vad de skulle kunna göra på sommaren som går lika fort.

– Sedan kom vi på det här med cykel och jag skrev ett inlägg på facebook. Jag har rätt många vänner som har funktionsnedsatta barn. Jag ville ha tips och råd, hur går man tillväga och så vidare. Jag fick jättemånga svar, säger Jeanette Eriksson.

En som fångade upp det i facebookflödet var Ingmar Tykesson från Svalövs Rotaryklubb. Sagt och gjort. På onsdagen kunde tre representanter från klubben överlämna en Cargobike, en ”lådcykel” med eldrift till familjen, som bor mellan Loarp och Halmstad by utanför Tågarp.

Rotary är ett världsomfattande yrkesnätverk som ägnar sig åt välgörenhet.

– Vi har inom Rotary olika kanaler för detta som vi brukar välja mellan. Men så hittade vi det här som är ett lokalt projekt. Det är vår kommun och någonting där vi kan göra nytta, säger Marco Smedberg, president.

Marco Smedberg, president i Svalövs Rotaryklubb, Ingmar Tykesson och Lars-Bo Hagård från Svalövs Rotaryklubb kunde på onsdagen överlämna en cykel till åttaårige Sigge Gustafsson.

Marco Smedberg, president i Svalövs Rotaryklubb, Ingmar Tykesson och Lars-Bo Hagård från Svalövs Rotaryklubb kunde på onsdagen överlämna en cykel till åttaårige Sigge Gustafsson. Foto: Jonas Lundin

Martin Gustafsson hjälper upp sonen Sigge i cykelkärran. Det blir allra första cykelturen någonsin.

– Han har bestämt en massa utflykter han ska göra, säger Martin Gustafsson.

En drömutflykt är till en lantbrukare de känner och till olika fik i närheten. Den första turen går ut på grusvägen utanför huset, till brevlådorna i korsningen och tillbaka. Pappa Martin sitter bakom styret och Sigge framtill. Även mamma Jeanette och brorsan Otto cyklar med. Sigges betyg på den första turen: Bra, men lite för långsamt.

– Det kommer att bli en supersommar, Sigge. Nu hoppas vi bara att vi får tillbaka det fina vädret, säger Jeanette Eriksson.

Cykeln gör att sommarlovet för Sigges del kan fyllas med mer fart och fler saker att göra tillsammans med familjen. De är tacksamma för initiativet.

– Det är så häftigt att folk vill göra något för honom och för oss, säger Martin Gustafsson.

Nemalin myopati

Nemalin myopati är en medfödd muskelsjukdom som ingår i gruppen medfödda (kongenitala) myopatier. De dominerande symptomen vid nemalin myopati utgörs av muskelsvaghet och muskelslapphet (hypotonus). Symptomens svårighetsgrad varierar mellan olika personer, från svår muskelsvaghet och muskelslapphet i stora delar av kroppen redan vid födseln, till en lindrig form som visar sig först i vuxen ålder.

Hur många personer det finns med sjukdomen i Sverige är okänt. I Finland har förekomsten uppskattats till två per 100 000 födda, vilket skulle innebära två nya fall per år i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen

Publicerad 21 June 2018 09:00