Sigge i Musikhjälpens bur på Stortorget i Lund, tillsammans med pappa Martin Gustafsson, mamma Jeanette Eriksson och brorsan Otto. På bild även programledarna William Spetz och Daniel Adams-Rey. Sigge var där eftersom han dragit igång och genomfört en insamling till Musikhjälpen 2018, med bland annat loppis och café, ett initiativ som gav drygt 45 000 kronor till Musikhjälpen.

Sigge i Musikhjälpens bur på Stortorget i Lund, tillsammans med pappa Martin Gustafsson, mamma Jeanette Eriksson och brorsan Otto. På bild även programledarna William Spetz och Daniel Adams-Rey. Sigge var där eftersom han dragit igång och genomfört en insamling till Musikhjälpen 2018, med bland annat loppis och café, ett initiativ som gav drygt 45 000 kronor till Musikhjälpen. Foto: Privat

Sigge har vuxit ur gamla bilen

Nu söker familjen sponsorer till den nya

SVALÖV. Sigge Gustafsson från Loarp har en ovanlig muskelsjukdom och är alltid uppkopplad till en respirator. Han är helt beroende av en särskilt anpassad bil för att hans vardag ska fungera, med resor till skola och andra aktiviteter. Men han har vuxit ur sin gamla. Nu letar familjen sponsorer till den nya.

Av
Jonas Lundin

Lokaltidningen har tidigare skrivit om idag nioåriga Sigge Gustafsson, som har den ovanliga muskelsjukdomen Nemalinmyopati. Bland annat i somras då han fick en Cargo Bike, en ellådcykel av Svalövs Rotaryklubb. Nu efterlyser familjen sponsorer till nästa projekt, Sigges nya bil.

Bilen som han har idag har han vuxit ur.

– Vi får inte plats i bilen som det är idag, med elrullstol och sånt. När vi köpte den var SIgge bara 2,5-3 år gammal. Både han och rullstolen har vuxit. Han har ju elrullstol idag. Han kommer inte riktigt in i bilen. Det är precis på håret just nu, säger pappa Martin Gustafsson.

En ny bil är på väg, en Mercedes Sprinter, som familjen hoppas ha tillgång till i slutet av mars, då i anpassat skick. Nu söker familjen sponsorer. Målet är att få in minst 100 000 kronor för att minska månadskostnaden. Bilen kostar sammanlagt 612 000 kronor, Försäkringskassan bidrar med 80 000 kronor och familjen själva med 100 000 kronor. På Facebooksidan ”Teamsigge” skriver familjen:

”För att kunna möta och tillgodose Försäkringskassans nya krav när det gäller bilstöd har vi varit tvungna att beställa en Mercedes Sprinter, en stor bil till stora pengar. Försäkringskassan kräver att vi inhandlar just denna bil för att de skall kunna hjälpa till med bidrag för ombyggnationen av den. Detta blir givetvis en stor ekonomisk belastning för familjen. Därför söker vi nu sponsorer till bilen så att inte lånets månadskostnad skall inskränka på de aktiviteter vi vill göra med Sigge och hans team.”

Bilen är ett måste för Sigge i hans vardag.

– Han åker bil varje dag, inte bara till aktiviteter utan också till skolan. Han kommer ingenstans utan sin bil, om man ska utanför gården. Det är nästan det viktigaste materialet vi har runt omkring honom, att vi har en fungerande bil med gott om plats, säger Martin Gustafsson.

Han ser det som att de gör en resa tillsammans med sponsorerna.

– Vi vill att det ska vara företag eller privatpersoner som står för tänket att ingenting är omöjligt, att allt är möjligt, men att man får göra det på olika sätt, säger Martin Gustafsson.

Familjen har också tagit fram en hemsida, www.teamsigge.se, där besökaren bland annat kan se planerade och genomförda projekt som Sigge gjort.

– Vi vill visa för andra som hamnar i samma sits, med barn i samma ålder, som kan gå in och titta ”vad har de gjort och hur har de gjort det framför allt, hur lyckades de?” Det är ju ändå individanpassat, men man får ändå en idé och en plan och en tanke hur man skulle kunna göra någonting.

Mer info på Facebook (Teamsigge) eller på www.teamsigge.se.

Nemalin myopati

Nemalin myopati är en medfödd muskelsjukdom som ingår i gruppen medfödda (kongenitala) myopatier. De dominerande symptomen vid nemalin myopati utgörs av muskelsvaghet och muskelslapphet (hypotonus). Symptomens svårighetsgrad varierar mellan olika personer, från svår muskelsvaghet och muskelslapphet i stora delar av kroppen redan vid födseln, till en lindrig form som visar sig först i vuxen ålder.

Hur många personer det finns med sjukdomen i Sverige är okänt. I Finland har förekomsten uppskattats till två per 100 000 födda, vilket skulle innebära två nya fall per år i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen

Mer info på Facebook (Teamsigge) eller på www.teamsigge.se.

Nemalin myopati

Nemalin myopati är en medfödd muskelsjukdom som ingår i gruppen medfödda (kongenitala) myopatier. De dominerande symptomen vid nemalin myopati utgörs av muskelsvaghet och muskelslapphet (hypotonus). Symptomens svårighetsgrad varierar mellan olika personer, från svår muskelsvaghet och muskelslapphet i stora delar av kroppen redan vid födseln, till en lindrig form som visar sig först i vuxen ålder.

Hur många personer det finns med sjukdomen i Sverige är okänt. I Finland har förekomsten uppskattats till två per 100 000 födda, vilket skulle innebära två nya fall per år i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen

Publicerad 21 January 2019 11:10